Aunque el daño cerebral no afecta a individuos sino más bien a familias, no deja de ser cierto que dentro de una familia se encuentra una persona que generalmente es la que se encarga del cuidado esencial del afectado, a este miembro de la familia es al que llamamos CUIDADOR PRINCIPAL.
En la mayor parte de las familias, un único miembro de ésta asume la mayor parte de la responsabilidad del cuidado. Normalmente, esta responsabilidad recae en mujeres. El cuidado del familiar, generalmente, es una experiencia duradera que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social. Además, los cuidadores principales se ven expuestos a un buen número de emociones y sentimientos, algunos de ellos positivos, como satisfacción por los logros que se van alcanzando en la rehabilitación, pero frecuentemente, son negativos como sensaciones de impotencia, sentimientos de culpa, preocupación, etc.. Frecuentemente se aprecia una reducción del número de actividades sociales y de ocio, lo que provoca sentimientos de aislamiento. Todo esto va mermando la salud y calidad de vida del cuidador.
Según un estudio realizado en nuestra asociación, el perfil del cuidador de daño cerebral es una mujer, cuidadora exclusiva, con sintomatología ansiosa o depresiva, algo aislada socialmente, que no sabe manejar las secuelas de su familiar y que no tiene suficientes recursos y servicios a los que dirigirse. Por lo tanto estará sufriendo una considerable carga. También se puede apreciar el doble de enfermedades de carácter físico y psicológico en el cuidador principal si lo comparamos con otros miembros de su familia. Este perfil se observa también en estudios realizados en otros países.
De lo anterior se desprende, que el cuidador principal cumple un papel fundamental pero que a la vez el asumir ese papel de manera solitaria genera un desgaste a nivel físico y psicológico muy elevado, por todo ello se hace indispensable que estas personas aprendan a cuidarse más a sí mismas, fundamentalmente por dos motivos: 1- mantener su propia salud y bienestar, 2- por el propio bienestar de la persona a la que se cuida, cuanto mejor se encuentre el cuidador, mejor podrá atender al afectado y por lo tanto, también el paciente se encontrará mejor.
Todo cuidador tiene una serie de derechos fundamentales, entre ellos cabría resaltar el derecho a dedicarse tiempo a sí mismo sin sentirse culpable por ello, y el de cuidar su salud y bienestar. Para ejercer estos derechos es bueno: poner límites al cuidado del afectado y no hacer por él lo que él pueda hacer por si mismo; conocerse e identificar las señales de alerta de nuestro organismo que nos indican que nos estamos exigiendo demasiado (dormir mal, cansancio crónico, etc), en este sentido es bueno acostumbrarse a pedir ayuda a otros familiares y mantener reuniones con los distintos miembros de la familia para repartir responsabilidades.
El objetivo fundamental es el de normalizar, en la medida de lo posible, la vida y la dinámica familiar, es decir, conseguir que el afectado sea lo más independiente posible y que su cuidado se convierta en un papel importante pero no exclusivo en la vida del cuidador.
Las familias, y sobre todo su cuidador principal, están necesitadas de información, apoyo psicológico y algo fundamental, el contacto con otras personas que hayan pasado o estén pasando por situaciones paralelas a la suya, la facilitación de esta situación es en si misma terapéutica, otra finalidad es la de evitar el aislamiento social que con frecuencia se produce. Desde esta perspectiva, las asociaciones cumplen un papel insustituible.
