Cuando en el seno de una familia uno de sus miembros sufre un daño cerebral, toda la unidad familiar entra en crisis ya que este hecho supone un cambio crítico que va a modificar las relaciones entre los diferentes miembros, los roles que cada uno ejercía, las expectativas y los objetivos establecidos.
Algunas investigaciones han llegado a plantear que muchas familias soportan una carga o nivel de estrés incluso mayor que la que sufren los propios pacientes. Esta carga está asociada a la severidad de los déficit motores, pero sobre todo con las alteraciones cognitivas y emocionales del afectado, que en muchos casos tienden a ser crónicas.
Como consecuencia de esta situación, no es infrecuente que algún miembro de la familia precise algún tipo de ayuda profesional, psicológica o psicofarmacológica.
No obstante, el impacto que genera el daño cerebral no afecta del mismo modo a los diferentes miembros de la familia, una de las principales diferencias en el modo de afrontar la situación esta en función del miembro de la familia que tiene el daño cerebral, debido a que cada uno desempeña diferentes papeles.
La discrepancia mayor se da entre aquellas familias en las que el afectado es un hijo o un miembro de la pareja, las principales razones son que un padre, generalmente la madre, ha ejercido el papel de cuidador del afectado con anterioridad y le cuesta menos asumir de nuevo ese rol, los padres se pueden apoyar mutuamente, etc. La pareja debe asumir mayores responsabilidades domésticas, financieras y legales, que se ven agravadas cuando existen hijos debido a que tienen que hacerse cargo del bienestar emocional y económico de la familia. Existe menor investigación en cuanto a los efectos producidos en los hijos, entre los más importantes cabe destacar la perdida del patrón de comportamiento que se espera de ellos en el futuro, además el hijo suele tolerar mal que el padre afectado exhiba comportamientos agresivos o infantiles y la reducción de las manifestaciones de cariño, esta reducción de afecto a veces se aprecia en otros miembros de la familia debido a la dedicación que con frecuencia necesitan los pacientes.
De todo lo anterior se desprende que la familia es covíctima y parte del problema, pero al mismo tiempo forma parte fundamental en su solución. Entre las contribuciones positivas que pueden realizar los familiares en el proceso de rehabilitación están:
- En los primeros momentos, el contexto familiar proporciona un soporte afectivo-emocional al paciente el cual es insustituible, y de forma progresiva le va a ir preparando para su incorporación a otros espacios sociales diferentes.
- Proporciona mayor nivel de motivación al continuar tratamientos intensivos y a largo plazo para conseguir mejoras cuando otras personas han abandonado.
- Muchos programas de rehabilitación y entrenamiento diario pueden ser llevados a cabo por los familiares, siempre bajo supervisión de un profesional, todo ello a un coste mucho más bajo.
- La propia familia se beneficia de la implicación activa de la intervención ya que puede comprender mejor las consecuencias de la patología, disminución de sentimientos de culpa e indefensión, lo cual genera fuerza para la recuperación del paciente.
- Los familiares informados y asociados son los defensores más fuertes y tenaces de las personas discapacitadas.
Debido a este papel fundamental que desempeña el núcleo familiar es básico que se desarrollen programas de intervención con la familia, ya que de forma indirecta, pero clara, estaremos favoreciendo la rehabilitación y la mejora en la calidad de vida del afectado.
