El Observatorio de Daño Cerebral de la Comunidad de Madrid avanza en la mejora de los datos y la continuidad asistencial de las personas con DCA y sus familias.

El Observatorio de Daño Cerebral de la Comunidad de Madrid ha celebrado una reunión de trabajo en la que se han presentado los datos correspondientes al año 2025 sobre la atención hospitalaria a personas con Daño Cerebral Adquirido (DCA), tanto en adultos como en menores de edad. El encuentro, que ha permitido conocer los resultados de la explotación realizada por el Servicio Madrileño de Salud (SERMAS), ha servido para plantear nuevas líneas de trabajo para mejorar el conocimiento sobre el DCA y avanzar hacia una atención más coordinada.

Los datos proceden del Conjunto Mínimo Básico de Datos (CMBD), integrado actualmente en el Registro de Actividad Sanitaria de Atención Especializada (RAE-CMBD) del Ministerio de Sanidad. Según la explotación presentada, durante el 2025 se registraron en la Comunidad de Madrid 17.596 pacientes cuyo diagnóstico principal correspondía a alguna de las patologías asociadas al DCA y 41.662 pacientes en los que figuraba como diagnóstico secundario.

Esta segunda cifra permite ampliar la perspectiva sobre la atención hospitalaria, al identificar casos en los que el Daño Cerebral Adquirido no constituye el motivo principal del ingreso, pero forma parte del proceso asistencial.

Los ictus, entre las principales causas identificadas.

La explotación presentada refleja un predominio masculino, representando el 52,5 % de las personas atendidas, y una edad media de 76 años. La estancia hospitalaria media se sitúa en torno a los diez días. Por patologías, los ictus constituyen el grupo mayoritario, con 7.153 casos de ictus isquémico y 2.334 de ictus hemorrágico. La explotación recoge también 3.351 casos de traumatismo craneoencefálico (TCE) y 2.177 pacientes con tumores.

La información se ha obtenido mediante la identificación de diferentes etiologías asociadas al DCA, entre ellas el ictus, los tumores, los traumatismos craneoencefálicos, la anoxia y la encefalitis. En este sentido, los datos presentados por el SERMAS tienen un especial interés para Daño Cerebral Estatal, ya que la explotación de 2025 utiliza los mismos códigos CIE-10 que la entidad ha empleado este año en el análisis de la Encuesta de Morbilidad Hospitalaria del Instituto Nacional de Estadística (INE). Esta coincidencia metodológica ofrece una oportunidad para contrastar resultados, analizar diferencias y avanzar hacia una mejor comprensión de la dimensión del Daño Cerebral Adquirido, teniendo en cuenta las características y el alcance de cada fuente estadística.

El DCA como eje transversal de información y atención

Durante la reunión también se abordó la identificación del Daño Cerebral Adquirido en los sistemas de información sanitaria. La propuesta planteada consiste en considerar el DCA como un eje transversal que permita relacionar diferentes diagnósticos y procesos asistenciales.

Esta perspectiva abre un debate relevante sobre cómo identificar a las personas con DCA, conocer su recorrido por el sistema sanitario y disponer de información que contribuya a planificar mejor los recursos y apoyos que necesitan.

Cinco líneas de trabajo para impulsar el Observatorio

La directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, Celia García Menéndez, planteó cinco líneas de trabajo para avanzar en el desarrollo del Observatorio:

  • Elaborar un informe anual sobre el DCA, que permita actualizar periódicamente la información sobre su dimensión y características en la Comunidad de Madrid.
  • Ampliar las fuentes de información, incorporando datos complementarios que contribuyan a conocer mejor la realidad de las personas con DCA y sus necesidades.
  • Identificar referentes locales en DCA, creando una red de profesionales y personas de referencia en los distintos ámbitos y territorios.
  • Definir indicadores mínimos y un cuadro de mando, que faciliten el seguimiento de la atención, la identificación de necesidades de mejora y la evaluación de los avances.
  • Diseñar un circuito de continuidad asistencial, en colaboración con las entidades especializadas y los hospitales de referencia de la Comunidad de Madrid.

Esta última línea de trabajo pretende avanzar hacia una atención más integrada, con las distintas etapas del proceso asistencial claramente identificadas, responsabilidades definidas y mecanismos de evaluación que permitan mejorar la coordinación entre los servicios sanitarios y los recursos especializados en Daño Cerebral Adquirido.

Para ello, se plantea trabajar conjuntamente con las entidades del movimiento asociativo del Daño Cerebral en Madrid, entre ellas Daño Cerebral Madrid APANEFA y Fundación Sin Daño, así como con el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC) y profesionales y responsables de los hospitales de referencia y fundaciones de apoyo al Daño Cerebral Adquirido con ámbito de intervención en la Comunidad de Madrid.

Avanzar hacia una atención coordinada y centrada en las personas

El desarrollo del Observatorio representa una oportunidad para mejorar el conocimiento sobre el Daño Cerebral Adquirido en la Comunidad de Madrid, identificar necesidades y reforzar la coordinación entre los distintos recursos implicados en la atención.

Disponer de información sistemática y comparable, ampliar las fuentes de datos y establecer circuitos de continuidad asistencial son pasos importantes para avanzar hacia una atención integral que tenga en cuenta no solo las necesidades sanitarias, sino también las necesidades sociales y de apoyo de las personas con DCA y sus familias.

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