La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha puesto en marcha el Observatorio del Daño Cerebral Sobrevenido (DCS), un foro abierto de negociación y compromiso que nace con el objetivo de estudiar las necesidades y recursos que existen y deben existir para la prestación de servicios al daño cerebral sobrevenido tanto en adultos como en la población infantil, con una planificación de ruta a corto, medio y largo plazo.
El Observatorio, formado por profesionales médicos de los principales hospitales madrileños, representantes de distintas áreas del Servicio Madrileño de Salud y de las asociaciones de afectados y familiares, ha sido dividido en tres Grupos de Trabajo distintos: daño cerebral sobrevenido en adultos; daño cerebral sobrevenido infantil; y código ictus infantil.
En su primera reunión, celebrada el pasado 20 de junio de 2016, participaron representantes de la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS); de los hospitales madrileños de La Paz, Niño Jesús y Gregorio Marañón; de los centros concertados para DCS; así como representantes del Centro de Referencia Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC) y de asociaciones de afectados y familiares, entre las que se encuentra Daño Cerebral Madrid – APANEFA.
En concreto, esta primera reunión del Observatorio contó con la presencia de Mª Antonia Bustos, Piedad López Roldán, Margarita Salinero y Rosa Iglesias, en representación de la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid; Mª Luz de los Mártires y Juan Carlos Asiende, por parte del SERMAS; Alejandro García Sainz, de la Unidad DCS Infantil del Hospital del Niño Jesús; Mercedes Martínez Moreno, médico rehabilitador del Hospital Universitario La Paz; Olga Arroyo Riaño, médico rehabilitador del Hospital General Universitario Gregorio Marañón; Marcos Ríos, Coordinador de la Unidad de Daño Cerebral del hospital Beata María Ana de Jesús; Rafael Vidaurreta, de la Fundación Instituto San José; Inmaculada Gómez Pastor y Álvaro Bilbao, en representación del CEADAC; Paloma Pastor, de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido Infantil; María Victoria Palomar, Directora Gerente de la Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Madrid, Daño Cerebral Madrid – APANEFA; y Rogelio Simón de las Heras, neuropediatra del Hospital 12 de Octubre de Madrid.
El daño cerebral adquirido afecta a unas 420.000 personas en España, de las cuales el 90 por ciento presenta secuelas, según datos de la Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE). El 78 por ciento de los casos se debe a ictus y el 22 por ciento restante se han originado por traumatismos craneoenfecálicos u otras causas, fundamentalmente por anoxia (falta de oxígeno en el cerebro).